“Sapori a Colori”: il gusto del coraggio

 Il 21 Giugno è la giornata nazionale dedicata alla SLA. Il titolo della campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione 2017 è emblematico : “Brindiamo a un mondo senza la Sla”. Uno slogan che celebra il sentimento di rivalsa su una malattia per la quale la ricerca sta facendo gradualmente passi in avanti. Ma, parlando di ricerca e soprattutto di rivalsa sulla malattia è necessario raccontare l’esperienza di un giovane che, a tal proposito, sta facendo passi da gigante.

Paolo Palumbo è un diciannovenne di Oristano appassionato di cucina e affetto da un anno e mezzo da SLA. E’ dalla sua storia che bisogna partire per poter apprezzare la grandezza del suo progetto  concretizzatosi  nella pubblicazione del libro di ricette “Sapori a Colori. Sconfiggere la malattia con la buona cucina” (Pubblicato da Arkadia il 16/02/2017, a cura di Paolo Palumbo e Luigi Pomata;  foto di Pierluigi Dessì, 122 p.) Cinque anni fa, dopo aver riscontrato difficoltà motorie prima alle braccia e poi alle gambe, Paolo scopre di essere malato di SLA. La malattia neurodegenerativa, che compromette i motoneuroni  comportando la progressiva paralisi muscolare, gli impedisce di cucinare. Nonostante l’ impossibilità di realizzare praticamente le sue ricette, tuttavia, Paolo riesce a creare i piatti da lui ideati grazie all’ aiuto del fratello Rosario, che diventa “le sue nuove mani e nuove gambe”. Ma è nel Novembre del 2015 che, dal confronto con Antonio, affetto come lui da SLA, scaturisce l’idea di un libro di ricette a suo modo rivoluzionario. Un ricettario pensato appositamente per persone con problemi di deglutizione e disfagia. Una raccolta di 52 ricette create da Paolo con l’aiuto dello Chef  di fama internazionale Luigi Pomata, appositamente per essere frullate e somministrate per via orale o  tramite sonda.

“Il 4 novembre sono stato ricoverato da Nemo a Milano. Una volta dentro, volevo rendermi conto di come gli altri vivessero la malattia. Ho conosciuto Antonio, 44 anni, da 14 affetto da SLA. È allettato, tracheotomizzato e viene alimentato tramite PET (una sonda che penetra nello stomaco). Comunica esclusivamente con un puntatore oculare. Dopo mille domande, gli ho chiesto quale fosse il dispiacere più grande che avesse. Mi ha risposto, sbalordendomi, che il maggior rammarico era quello di non poter sentire più i sapori. E pure di non sapere cosa venisse introdotto nel suo corpo”

“Sapori a colori” è un libro pratico e ricco di piatti originali come l’astice con cipolla croccante e datterini o gli gnocchi di patate viola su crema di porri, castagne e tartufo. Ricette per abbattere gli ostacoli della malattia e non rinunciare all’ amore per la buona cucina e per i sapori. Grazie alla collaborazione di Paolo con il Centro Nemo di Milano, infatti, sarà possibile sperimentare un modo alternativo per permettere ai pazienti agli ultimi stadi di SLA di preservare il gusto. Un percorso, quello di “Sapori a colori” studiato tenendo conto del parere dei nutrizionisti sugli alimenti da evitare e quelli da preferire in base alla patologia neuromuscolare. Tutti i proventi della vendita del libro (prezzo 22€) , inoltre, saranno destinati alla ricerca sulla SLA e le malattie neurodegenerative. Un’esperienza molto speciale nel mondo dell’ alta cucina ma anche la prova che una passione può oltrepassare i limiti della malattia.

 

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